Wat als we dementie (nog) niet goed begrijpen en dit oké is mits we er geen voorbarige en pijnlijke conclusies aan verbinden? Dit is het verhaal van Suzanne over een bijzonder moment met haar moeder, midden in haar dementie. Haar hersenen zijn kapot zeggen de scans en haar diagnose. En toch is ze ineens helderder dan in jaren.
‘Het is een prachtige zomerdag. Ik zit met mijn moeder op het terras. We delen een taartje en genieten hapje voor hapje. We houden elkaar vast, wisselen lieve gebaren uit en ons gesprek gaat over hoe fijn het is om bij elkaar te zijn. Daar gaan onze gesprekken over de laatste tijd, het is ons favoriete én enige gespreksonderwerp.
Dan sukkelt ze in slaap. Mijn moeder woont nu ruim anderhalf jaar in een verpleeghuis en gaat achteruit. Haar korte termijn geheugen is dusdanig dat een echt gesprek niet meer mogelijk is en ze mij regelmatig niet ziet als haar dochter.
Ze wordt weer wakker en kondigt aan dat het haar tijd is om te gaan, uit het niets. Ze is helderder dan ze in jaren is geweest. Ze vertelt dat ze tevreden is met hoe haar leven is gelopen en dat ze klaar is voor de dood. Ze kan op haar leven reflecteren, inclusief grappen maken over haar persoonlijkheid en eigenaardigheden. Ze weet ook precies waar ze is en ze is dankbaar voor alle zorg die ze daar ontvangt. Ze is ook bewust en dankbaar voor wat ik voor haar doe, haar Sannetje. Ze benadrukt dat we het leven moeten vieren en op haar leven moeten proosten.
Twee weken later raakt ze in haar terminale levensfase. Tot haar dood blijft ze momenten bijzonder helder, grappig en dankbaar. Ze overlijdt in alle rust in mijn bijzijn, precies een maand na haar aankondiging.
Het fenomeen ‘terminale helderheid’ past niet in hoe er nu naar dementie wordt gekeken. Toch bestaat het, ik was getuige. Wat als dit een aanwijzing is dat we dementie (nog) niet goed begrijpen en dit oké is, mits we daar geen pijnlijke conclusies aan verbinden?
Het is pijnlijk je moeder af te rekenen op haar vermogen aan cognitieve maatstaven te voldoen. Dat weet ik uit ervaring. Maar het meest pijnlijke is om te gaan twijfelen aan het feit of je moeder ‘er nog is’ en of er nog liefde mogelijk is omdat ze je niet meer ‘herkent’.
Toen ik dat losliet, heb ik ervaren dat er een plek was waar ik haar essentie weer kon vinden. In het hier en nu. Daar werd me de waarde van overgave aan het moment en het loslaten van mijn verhaal over haar duidelijk, tot onvoorwaardelijke liefde overbleef.
Ik wil je uitnodigen tot een experiment met je naaste met dementie deze kerst. Wat gebeurt er als je elkaars hand vasthoudt zonder dat er iets gezegd hoeft te worden? Samen een dansje doet, meezingt met een liedje, iets lekkers deelt en geniet van elk hapje, ervaart hoe de kou voelt op jullie gezicht? Kijk eens wat er gebeurt als je diegene vertelt hoe fijn het is om samen te zijn.’
Ik ben heel dankbaar dat ik juist deze momentjes met mijn moeder nu kan terughalen, waar ik ze geraakt en dankbaar herhaal.
Ander perspectief op dementie
